Anencephaly; the maternal experience of continuing with the pregnancy. Incompatible with life but not with love.

OBJECTIVE: As advances in prenatal diagnosis increasingly enable detection of life-limiting conditions, end-of-life care may start before birth. Termination of these pregnancies may have been default management, but in the Republic of Ireland, where termination is not a legal option, skilled experience in caring for mothers who continue their pregnancies has developed. This study examines the lived experience of four such mothers. METHOD: A qualitative study was designed using interpretive phenomenological analysis, which examined the maternal experience of continuing pregnancy with a prenatal diagnosis of anencephaly. Four mothers participated in semi-structured interviews on their experience of pregnancy and delivery of a baby with anencephaly. RESULTS: A profoundly emotional journey represented an adaptive grieving process, which culminated in rich experiences of transformative growth for all the parents. The parents' relationship with their caregivers facilitated this process and the development of a meaningful parenting relationship with their babies. This positive finding coexists alongside a parallel experience of ongoing deep sense of loss and sadness. CONCLUSION: Perinatal palliative care for those with a prenatal lethal diagnosis is a positive life experience for some mothers. The role of relationship with healthcare professionals is vital to the process and consideration must be given to a comprehensive multi-disciplinary team approach.

The anencephalic fetus abortion and the constitutional issue / O aborto do feto anencefálico e a questão constitucional

Abortion has long occupied the legal discussions in both Brazilian and international law. It is asubject of immense complexity, which in its interdisciplinarity, generates intense discussions among lawyers, doctors, scientists, philosophers and the civil society. In this environment, the question concerning the possibility or not of the termination of the anencephalic pregnancy occupies the halls of the Brazilian Constitutional Court, which has enabled the clash of ideas and the full participation of all stakeholders. Through the trial of ADPF 54, all the peculiarities of this "type of abortion" are being teased out. However, the issue should be constitutionally interpreted by the hermeneutist. In a moment of contemporary constitutionalism that values the fundamental principles of the citizenship, dignity, freedom and health of the mother should be placed in prominence, even making use of instruments of constitutional hermeneutics, as the consistent interpretation and reflection. Thus, the legal treatment of anencephalic pregnancy must face the interruption as a therapeutic guarantor of human dignity for women, and never as abortion.(AU)

Há tempos o aborto vem ocupando as discussões jurídicas, tanto no ordenamento pátrio como internacional. É tema de imensa complexidade, que, por sua interdisciplinaridade, gera intensas discussões entre juristas, médicos, cientistas, filósofos e a própria sociedade civil. Nesse ambiente, a questão referente à possibilidade, ou não, da interrupção da gestação do feto anencefálico vem ocupando os salões da Corte Constitucional Brasileira, que tem possibilitado o embate de ideias e a participação ampla de todos os interessados. Por meio do julgamento da ADPF 54, todas as particularidades dessa "modalidade de aborto" vêm sendo esmiuçadas. Porém, é por meio de uma interpretação constitucional que os hermeneutas devem compreender a questão. Em um momento de constitucionalismo contemporâneo valorizador dos princípios fundamentais do cidadão, a dignidade, a liberdade e a saúde da mãe devem ser colocadas em proeminência, lançando-se mão, inclusive, de instrumentos da hermenêutica constitucional, como a interpretação conforme e a ponderação. Assim, o tratamento jurídico da gravidez anencefálica deve entender a interrupção desta gestação como medida terapêutica garantidora da dignidade humana da mulher, e jamais como aborto.(AU)

Aspectos médicos e psicológicos de grávidas portadoras de feto anencefálico / Medical and psychological aspects of pregnant women carrying anencephalic fetus

O presente artigo aborda o fenômeno da anencefalia, malformação fetal caracterizada como incompatível com a vida, a partir das perspectivas médica e psicológica. Trata-se de um tema que tem despertado interesse na Medicina Fetal, dado a necessidade de possibilitar à gestante de feto anencefálico intervenções que minimizem o sofrimento ocasionado por tal diagnóstico. Para tanto, o texto discute a questão da interrupção da gestação nesses casos, apontando posições contrárias e a favor dos procedimentos vigentes na sociedade contemporânea, e que acabam por influenciar a tomada de uma decisão pelos pais, não apenas de maneira cognitiva, mas também psicoemocional. Em seguida, são apresentados os aspectos médicos e psicológicos que envolvem o diagnóstico de anencefalia, bem como possibilidades de intervenção e a importância do acompanhamento multidisciplinar da mulher durante todo o processo, desde o diagnóstico, durante a decisão de interromper ou continuar com a gestação, e até o puerpério

This article addresses the phenomenon of anencephaly, fetal malformation characterized as incompatible with life, from medical and psychological perspectives. It is an issue that has aroused interest in Fetal Medicine, given the need to allow the mother of an anencephalic fetus an intervention to minimize the suffering caused by such diagnosis. The paper discusses the issue of pregnancy termination in these cases, pointing out positions for and against the procedure, that prevail in contemporary society, and ultimately influence a decision by the parents, not just cognitively, but also psychoemotional. Medical and psychological aspects involving the diagnosis of anencephaly are discussed and possibilities of intervention and the importance of multidisciplinary monitoring of women during the entire process, from diagnosis, during the decision to stop or continue with the pregnancy until puerperium

Repertórios interpretativos na controvérsia sobre a legalização do aborto de fetos anencefálicos / Interpretative repertoires in the controversy on the legalization of abortion of anencephalic fetuses

Neste artigo procuramos apresentar como os sentidos de vida são produzidos na controvérsia moral sobre o aborto induzido a partir dos usos de repertórios interpretativos. O foco do nosso estudo foi a liminar do Ministro Marco Aurélio Mello, do Supremo Tribunal Federal, que em 2004 autorizou a interrupção da gestação em casos de anencefalia do feto. Nossa análise discursiva se baseou na descrição e interpretação dos repertórios na construção de argumentos favoráveis e contrários à autorização do aborto induzido em casos de gestação de fetos anencéfalos. A análise dos documentos estudados indica que os usos da linguagem para designar "gestante", "feto" e "aborto" sobrepõem valores religiosos na avaliação dos direitos reprodutivos que atravancam a efetivação de políticas de assistência à saúde da mulher.(AU)

In this paper we explore how the meanings of life are produced in the moral controversy about induced abortion through the use of interpretative repertoires. The focus of this study was the injunction by the Marco Aurelio Mello, Minister of the Supreme Court, who in 2004 authorized the termination of pregnancy in cases of fetal anencephaly. Our discursive analysis was based on the description and interpretation of linguistic repertoires used for constructing arguments for and against approval of induced abortion in cases of pregnancy of an anencephalic fetus. The analysis of the documents indicates that the uses of language to refer to "pregnant women", "fetus" and "abortion" gives preeminence to religious values in the evaluation of reproductive rights which block the effectiveness of welfare policies for women's health.(AU)

Repertórios interpretativos na controvérsia sobre a legalização do aborto de fetos anencefálicos / Interpretative repertoires in the controversy on the legalization of abortion of anencephalic fetuses

Neste artigo procuramos apresentar como os sentidos de vida são produzidos na controvérsia moral sobre o aborto induzido a partir dos usos de repertórios interpretativos. O foco do nosso estudo foi a liminar do Ministro Marco Aurélio Mello, do Supremo Tribunal Federal, que em 2004 autorizou a interrupção da gestação em casos de anencefalia do feto. Nossa análise discursiva se baseou na descrição e interpretação dos repertórios na construção de argumentos favoráveis e contrários à autorização do aborto induzido em casos de gestação de fetos anencéfalos. A análise dos documentos estudados indica que os usos da linguagem para designar "gestante", "feto" e "aborto" sobrepõem valores religiosos na avaliação dos direitos reprodutivos que atravancam a efetivação de políticas de assistência à saúde da mulher.

In this paper we explore how the meanings of life are produced in the moral controversy about induced abortion through the use of interpretative repertoires. The focus of this study was the injunction by the Marco Aurelio Mello, Minister of the Supreme Court, who in 2004 authorized the termination of pregnancy in cases of fetal anencephaly. Our discursive analysis was based on the description and interpretation of linguistic repertoires used for constructing arguments for and against approval of induced abortion in cases of pregnancy of an anencephalic fetus. The analysis of the documents indicates that the uses of language to refer to "pregnant women", "fetus" and "abortion" gives preeminence to religious values in the evaluation of reproductive rights which block the effectiveness of welfare policies for women's health.

Interrupção da gestação após o diagnóstico de malformação fetal letal: aspectos emocionais / Termination of pregnancy after the diagnosis of lethal fetal malformation: emotional aspects

OBJETIVOS: descrever os processos emocionais vivenciados com a interrupção da gestação após o diagnóstico de malformação fetal letal. MÉTODOS: foram entrevistadas 35 gestantes cujo feto era portador de malformação letal e que realizaram a interrupção da gestação após solicitação de autorização judicial. A malformação fetal mais freqüente foi a anencefalia (71,5 por cento). As pacientes foram submetidas à entrevista psicológica aberta logo após o diagnóstico da malformação fetal para que pudessem expressar os sentimentos desencadeados e para promover reflexão sobre a solicitação da interrupção da gravidez. O tempo médio de espera pelo deferimento do pedido judicial foi de 16,6 dias. As que solicitaram e tiveram o aborto realizado foram convidadas a retornar para a segunda entrevista psicológica 30 a 60 dias após o procedimento, quando foi aplicado questionário semidirigido para identificar os aspectos emocionais vivenciados e descrever os sentimentos despertados. RESULTADOS: trinta e cinco pacientes foram entrevistadas após o aborto. Quanto aos sentimentos vivenciados na decisão pela interrupção, 60 por cento relataram como negativos, 51,4 por cento afirmaram que não tiveram dúvidas quanto à decisão tomada e 65,7 por cento informaram que a própria opinião foi a que mais pesou na decisão. A maioria das mulheres (89 por cento) afirmou apresentar lembranças do que viveram com certa freqüência, 91 por cento afirmou que adotariam a mesma atitude em outra situação semelhante e 60 por cento diriam para interromper a gestação caso alguém perguntasse seu conselho, numa mesma situação. CONCLUSÕES: as angústias vivenciadas demonstram que o processo de reflexão é de fundamental importância para decisão consciente e posterior satisfação com a atitude tomada. O acompanhamento psicológico permite revisão dos valores morais e culturais para auxiliar a tomada de decisões visando minimizar o sofrimento vivido.

Anencephaly: where do we now stand?

In 1995 the American Medical Association's ethics council issued an opinion calling for the direct procurement of organs from anencephalic newborns, making them an exception to the "dead donor" rule. Such a firestorm erupted that the Council for Ethical and Judicial Affairs withdrew its opinion. Although the AMA has called for further research into possible "consciousness" in anencephalic newborns, present studies convincingly demonstrate that the brain stems of these infants are almost completely devoid of any evidence of even primitive functional organization. New studies indicate that cerebral absence causes unusual behaviors such as stiffening and hyperirritability that can be detected prenatally. Although widespread testing and screening in recent years has drastically reduced the number of anencephalic newborns, the discussion of use continues, raising ethical issues that pertain to other marginal patients such as those in persistent vegetative states. There are two schools of thought on the permissibility of using anencephalic newborns as organ sources: physicalism and personalism. Physicalism holds that all humans are so precious that no exceptions can be made regarding organ procurement, even in the case of anencephaly. Personalism sees moral worth related to one's potential or actual mental capacities, and because of anencephalic newborns' uniqueness, believes considerable liberties can be taken here. Most bioethicists are themselves in the personalist camp, but many have questions about changing the law to allow for a proposal such as the AMA Council's, because of the social impact of that change.

Long-term reactions following a stillbirth with a congenital abnormality: a preliminary report.

Just over half of the sixty women who were interviewed ten and twenty years after they were delivered of a stillborn malformed baby, seem to have resolved their grief completely and have accepted the stillbirth. The remainder have become clinically depressed or have shown physical symptoms typical of anxiety states. Factors contributing to their unresolved mourning were: 1) failure on the doctor's part to explain, comprehensively, the reason for the stillbirth; 2) lack of emotional support during and after the stillbirth.

Behavioral assessment of a hydranencephalic neonate.

This study attempted to clarify the role of the cerebral cortex in neonatal behavior by administering the Neonatal Behavioral Assessment Scale-Kansas revision to a hydranencephalic infant; particularly of interest were behaviors that are implicated in infant social responsiveness. The examination revealed extremely deviant responses on portions of the exam, including items that measure response decrement and orientation. However, this infant was observed to approximate normal neonatal responding on items relating to motor maturity and reactivity. Other findings included that some response decrement occurred in response to auditory and visual, but not tactile, stimulation. The discussion focuses on similarities and differences between this study and early research on both normal infants and infants with imperfectly formed nervous systems. Particular emphasis is placed on the response decrement results, as well as the utility of the NBAS-K in measuring infant behaviors in atypical infant samples.